Liam se bat chaque jour contre la lissencéphalie

SANTÉ.  > Au premier coup d’œil, Liam ressemble à n’importe quel bébé de vingt mois, même qu’il est plus grand et plus costaud que la moyenne. Pourtant, Liam cache une rare maladie qui freine son développement moteur et intellectuel.

Liam est atteint de lissencéphalie, une déficience qui affecte un enfant sur 100 000. Ses parents ont tiré le mauvais numéro de loterie, pourrait-on dire. Une grande partie de son cerveau est totalement lisse – d’où le nom de la maladie – et non fonctionnel. Il en résulte des carences qui font qu’à vingt mois, il a le développement d’un enfant de moins de six mois.

Bien qu’il soit né avec une intolérance aux protéines du lait, et qu’il ait fait une bronchiolite à l’âge de trois mois, rien ne laissait présager de la suite. Puis, en avril 2017, alors qu’il a six mois, il est victime de crises d’épilepsie à répétition. Il est transféré au CHUL de Québec pour des examens plus poussés.

«Une semaine plus tard – je m’en souviendrai toujours – le médecin nous a demandé d’aller le rejoindre seuls dans son bureau. Je savais alors qu’il avait une mauvaise nouvelle à nous annoncer», indique Steeven Robert, le père de Liam.

Le verdict est tombé comme un boulet de canon en plein visage. Il s’en est suivi pour lui et son épouse Patricia Bernier une série incroyable de rendez-vous médicaux, de tests de toutes sortes. «Nous nous rendions chaque semaine au CHUL. Il est ou a été suivi par une neurologue, deux pédiatres, une physiothérapeute, une physiologue, une ergothérapeute, un travailleur social, une infirmière à domicile et autres», nous décline l’homme qui habite à Saint-Joseph-des-Érables.

D’ailleurs, au moment de notre visite, une intervenante du CRDI était sur place pour prodiguer à Liam des exercices visant à développer ses capacités intellectuelles.

Famille

Malgré que les médecins aient présumé le pire pour l’avenir de Liam, celui-ci dépasse déjà les pronostics. «Il ne devait se nourrir que de liquide, et pourtant il mange la même chose que nous; il ne devait pas parler, pourtant il dit maman; il ne devait pas bouger, pourtant il est capable de traverser le salon en roulant sur lui-même», précise M. Robert avec un brin de fierté.

Le fait de vivre dans une petite famille n’est sans doute pas étranger à son développement. Alycia, 9 ans, Logan, 3 ans et Laura, 9 mois, ne cessent de jouer avec Liam, lui toucher, lui faire des risettes. Il est constamment stimulé par eux.

Quand Patricia est devenue enceinte de la petite dernière, le diagnostic au sujet de Liam n’était pas connu. «C’est sûr qu’on nous a dit que le risque qu’elle ait la même maladie que son frère était plus élevé que la moyenne. Heureusement, elle n’a, comme lui, que l’intolérance au produit laitier ce qui change peu de choses pour nous puisque nous étions déjà habitués. Il suffisait de poursuivre ce que nous avions déjà amorcé avec Liam».

GoFundMe

Comme il est chevalier de Colomb, Steeven Robert n’hésite pas à faire du bénévolat pour venir en aide à ceux qui sont dans le besoin. «Mais cela m’a pris tout mon petit change pour demander l’aide à mon tour», confie-t-il.

Avec un seul salaire – Patricia n’a d’autre choix que de rester à la maison pour s’occuper de la marmaille et se rendre aux différents rendez-vous médicaux – il est difficile pour la famille de pouvoir subvenir aux besoins spécifiques de Liam.

«Il faudrait que je puisse acheter une nouvelle automobile et la faire modifier pour l’adapter à la poussette de Liam; il faudrait acheter des équipements qui pourraient être installés dans sa chambre pour améliorer son apprentissage, etc.», précise M. Robert qui travaille comme estimateur dans une entreprise d’armoires de cuisine.

Lui et Patricia demandent donc l’appui de la population pour améliorer l’environnement de Liam. Il est possible de transmettre un don par Internet sur le site www.gofundme.com/pour-un-liam-en-meilleure-forme . Vous pourrez y découvrir plus de détails sur l’histoire de Liam ainsi que des photos.